Ruszył projekt PACJENCI.PRO Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów

Wydział Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Związek Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA rozpoczęły realizację projektu Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO pod honorowym patronatem Rzecznika Praw Pacjenta. To ogólnopolski program długofalowego wsparcia dla organizacji pacjentów, który ma pomóc w budowaniu ich silnej pozycji, poprzez rozwój kompetencji oraz niezależność ekonomiczną. W ramach programu PACJENCI.PRO będą realizowane m.in. działania z zakresu: edukacji, wymiany doświadczeń między partnerami, wsparcia organizacji pacjentów w realizacji ich celów statutowych oraz zwiększania udziału w budowaniu systemu ochrony zdrowia. Do programu przystąpić mogą organizacje zrzeszające pacjentów oraz działające na ich rzecz, bez względu na wielkość czy lokalizacje.

- Wyzwania w systemie ochrony zdrowia wymagają współpracy i dialogu. Wzajemne wsparcie i współdziałanie są szczególnie ważne zwłaszcza teraz, w trudnym czasie zagrożenia epidemicznego, z którym przyszło nam się zmierzyć. Polskie organizacje pacjentów dobrze to rozumieją, angażując się w działania na rzecz poprawy systemu opieki zdrowotnej. Świadczyć o tym może choćby liczba organizacji, jakie zgłosiły się i na bieżąco pracują w ramach Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta. Bardzo widoczne jest także zaangażowanie wielu organizacji w dialog z Ministerstwem Zdrowia czy Narodowym Funduszem Zdrowia na temat zmian systemowych, dostępu do świadczeń czy terapii. Udzieliliśmy honorowego patronatu inicjatywie PACJENCI.PRO, gdyż wierzymy w sens wzmacniania kompetencji w organizacjach. Uważamy też, że dużą wartość będzie stanowić raport, podsumowujący rolę i miejsce organizacji pacjentów w systemach opieki zdrowotnej w innych krajach – mówi min. Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta.

Na widoczne potrzeby organizacji pacjentów wskazuje też dr hab. Joanna Gotlib, dziekan Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego:  – W Polsce, w ostatnich latach znacząco wzrosła rola organizacji pacjentów. Ich przedstawiciele zasiadają w rządowych ciałach doradczych, są aktywnym partnerem dialogu na temat systemu opieki zdrowotnej. Wiele organizacji sprofesjonalizowało się, pogłębiło swoje kompetencje. Jednak wciąż duża część nie tylko nie bierze udziału w publicznej debacie na temat ochrony zdrowia, ale nie ma nawet stron internetowych, nie wie jak komunikować się z władzami czy pozyskiwać środki na działania. W ramach projektu PACJENCI.PRO chcemy im pomóc to zmienić.

Organizacje pacjentów w Polsce

W Polsce, w obszarze zdrowia działa ponad 5 tysięcy organizacji pozarządowych, w tym około 1 tys. to podmioty skoncentrowane na działalności na rzecz pacjentów[1]. Tworzą je najczęściej pacjenci i ich bliscy, którzy chcą dzielić się swoim doświadczeniem i wspierać innych chorych. Organizacje pacjentów często powstają na kanwie historii poszczególnych chorych. Trudne przeżycia skłaniają do działań, które mają wesprzeć innych potrzebujących. Dobre intencje i motywacja są często punktem wyjścia do założenia organizacji, jednak do jej prężnego funkcjonowania konieczne jest rozwijanie kompetencji i wykorzystywanie narzędzi, dzięki którym, z  czasem, duża część z nich będzie mogła stać się docenianym ekspertem w dyskusji o rozwiązaniach, służącym pacjentom w całej Polsce. Jestem przekonana, że projekt PACJENCI.PRO będzie wspierał organizacje pacjentów w realizacji ich celów – wyjaśnia Bogna Cichowska-Duma, Dyrektor Generalna INFARMY.

Rola organizacji pacjentów jako istotnego partnera w systemie ochrony zdrowia znacząco wzrasta. W wielu krajach, organizacje pacjentów mają w nim jasno sprecyzowane miejsce. Tak jest np. w Wielkiej Brytanii czy w Czechach, gdzie organizacjom pacjentów stworzono warunki do stałego uczestnictwa w procesach decyzyjnych i legislacyjnych, dotyczących najważniejszych obszarów opieki zdrowotnej. W 2017 roku w czeskim ministerstwie zdrowia utworzono Departament Promocji Praw Pacjentów, powołano także Radę Pacjentów, która konsultuje tworzone przez ministerstwo projekty, uczestniczy w ministerialnych grupach roboczych oraz zgłasza własne inicjatywy rozwiązań.

Organizacje angażują się w dialog z decydentami, będąc odbiciem lustrzanym potrzeb najważniejszych osób - pacjentów. Dlatego tak istotne jest rozwijanie ich kompetencji, działań edukacyjnych oraz wymiany doświadczeń. Jak wynika z rozmów z samymi organizacjami, wiele z nich przyznaje, że odczuwa potrzebę poszerzania wiedzy lub zdobywania dodatkowych umiejętności poprzez szkolenia i konsultacje – dodaje Igor Grzesiak, wiceprezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

PACJENCI.PRO – wiedza, wsparcie i rekomendacje

Obserwując ogromną rolę organizacji pacjentów w kształtowaniu opieki zdrowotnej, w ramach PACJENCI.PRO powstaje raport, opisujący najlepsze wzorce systemowego zaangażowania organizacji pacjentów w innych krajach Europy. Analiza ma na celu również zidentyfikowanie obszarów, które wymagają włączania organizacji pacjentów w kształtowanie systemu opieki zdrowotnej. Zakres opracowania został uzgodniony z biurem Rzecznika Praw Pacjenta.

Na drugą połowę roku planowana jest organizacja warsztatów i cyklicznych szkoleń on-line dla organizacji pacjentów w zakresie m.in.: pozyskiwania źródeł finansowania, komunikacji i regulacji prawnych dotyczących sektora organizacji pozarządowych oraz praw pacjenta. Ich sposób realizacji i program będzie dostosowany do potrzeb organizacji wynikający m.in. z bieżącej sytuacji epidemicznej. Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO będzie oferować możliwość skorzystania z doradztwa strategicznego, dedykowanego do potrzeb danej organizacji.

Nad realizacją całości projektu, w tym zapewnieniem wysokiego poziomu prowadzonych działań edukacyjnych, będzie czuwała  Rada Programowa, składająca się z ekspertów ochrony zdrowia oraz przedstawicieli organizacji pacjentów.

Do grona członków Rady Programowej, jako przedstawiciele ekspertów ochrony zdrowia należą:

Leszek Borkowski –  Prezes Fundacji Razem w Chorobie, Grzegorz Cessak - Prezes Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych, Jolanta Fień – Prezes Zarządu Fundacji Aprobata, Małgorzata Gałązka - Sobotka, Dziekan Centrum Kształcenia Podyplomowego na Wydziale Ekonomii i Zarządzania Uczelni Łazarskiego, Hubert Godziątkowski – Prezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, Redaktor Naczelny „Atopii”, Igor Grzesiak - Wiceprezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Urszula Jaworska - Prezes Zarządu Fundacji Urszuli Jaworskiej, Grzegorz Juszczyk - Dyrektor Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego PZH, Magdalena Kołodziej - Prezes Fundacji „My Pacjenci”, Tomasz Kopiec – Prezes Zarządu Fundacji Systemu Aktywizacji Seniora, Dorota Korycińska – Prezes Zarządu OFO - Ogólnopolskiej  Federacji Onkologicznej, Anna Kupiecka - Prezes Fundacji Onkocafe, Tomasz Latos - przewodniczący sejmowej Komisji Zdrowa, Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich, Beata Małecka – Libera - przewodnicząca senackiej Komisji Zdrowia, Prof. Andrzej Matyja, Prezes Naczelnej Izby Lekarskiej, Andrzej Mądrala - Wiceprezydent Pracodawców RP, Małgorzata Mossakowska - Prezes honorowa „J-elita” Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita, Barbara Pepke - Prezes Fundacji Gwiazda Nadziei, Andrzej Piwowarski - Prezes Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO, Alina Pulcer - Prezes Stowarzyszenia „Magnolia”, Dagmara Samselska - Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę, Michał Sutkowski - Prezes Warszawskich Lekarzy Rodzinnych, Rzecznik prasowy Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce, Marta Szantroch - Specjalistka ds. międzynarodowych i merytorycznych Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Anna Śliwińska, Prezes Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków, Zbigniew Tomczak – Przewodniczący Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, Krystyna Wechmann, Prezes Zarządu Federacji Stowarzyszeń "Amazonki", Malina Wieczorek – Prezes Fundacji SM Walcz o Siebie, Paweł Wójtowicz - Prezes Zarządu MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, Monika Zamarlik, Prezes Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę,  Martyna Żak - założycielka Instytutu Fundraisingu.

Więcej informacji o projekcie: www.pacjenci.pro

Kontakt:

Anna Jurkiewicz – Winiarczyk, e-mail: anna.jurkiewicz@infarma.pl

Magdalena Owoc, e-mail: magdalena.owoc@expertpr.pl, tel.: +48 607 404 138