Klinika Hepatologii i Chorób Wewnętrznych WUM liderem w leczeniu chorób rzadkich wątroby w Polsce

Choroby rzadkie obejmują szerokie spektrum różnorodnych schorzeń, najczęściej o podłożu genetycznym (80%), których wspólnym mianownikiem jest  niska bądź bardzo niska częstość występowania. Ich leczenie jest trudne i wymaga nie tylko doświadczenia ze strony lekarza, ale również odpowiedniego zaplecza diagnostycznego.

Leczeniem chorób rzadkich wątroby zajmuje się m.in. kierowany przez prof. Piotra Milkiewicza Zespół Kliniki Hepatologii i Chorób Wewnętrznych wchodzącej w skład Katedry Chirurgii Ogólnej, Transplantacyjnej i Wątroby WUM. Klinika należy do bardzo wąskiej grupy ośrodków wchodzących w skład europejskiej sieci ośrodków referencyjnych ERN-RARE LIVER. Zespół skupia się na leczeniu schorzeń rzadkich z grupy chorób autoimmunologicznych i cholestatycznych.  Nierzadko pacjenci na nie cierpiący wymagają przeszczepienia wątroby  (stanowią oni około ¼ wszystkich chorych, którzy poddawani są przeszczepieniu wątroby w CSK UCK WUM). Wieloletnie zainteresowanie Kliniki tymi schorzeniami sprawiło, że pod jej stałą opieką znajduje się aktualnie ponad 1.600 pacjentów, co jak na choroby rzadkie jest w skali europejskiej liczbą naprawdę imponującą.

Choć do tej pory zdefiniowano od 5 do 8 tysięcy różnych schorzeń spełniających kryteria choroby rzadkiej, wiedza na temat wielu z nich pozostaje wciąż znikoma. W Polsce za chorobę rzadką uznaje się schorzenie, które dotyka nie więcej niż 5 na 10.000 osób.

Zorganizowana we wrześniu w Warszawie wspólnie przez zespół prof. Milkiewicza oraz ERN-RARE LIVER międzynarodowa konferencja na temat rzadkich chorób wątroby ze szczególnym akcentem na jakość życia pacjentów dotkniętych tymi schorzeniami, była wyjątkową platformą wymiany doświadczeń na temat skutecznego leczenia tych schorzeń.

Konferencja miała charakter hybrydowy a do Warszawy przyjechali uznani eksperci, m.in. prof. Bernd Lὂwe -  światowy autorytet z zakresu medycyny psychosomatycznej oraz prof. Ansgar Lohse -  wybitny hepatolog, Kierownik Kliniki Gastroenterologii w Hamburgu. 

Podczas konferencji prof. Ansgar Lohse – jeden z liderów współczesnej hepatologii, oraz koordynator ERN RARE LIVER, powiedział m.in.: „Prof. Piotr Milkiewicz, który kieruje ośrodkiem ERN w CSK UCK WUM, jest nie tylko szanowanym w międzynarodowym środowisku specjalistą chorób autoimmunologicznych wątroby, ale również od wielu lat zajmuje się zagadnieniami jakości życia w hepatologii. W tym obszarze jego doświadczenie jest szczególnie cenne i dlatego jednogłośnie postanowiliśmy, że jako Członek Zarządu ERN RARE LIVER będzie również koordynatorem europejskich  projektów  związanych z poprawą jakości życia u pacjentów z tymi schorzeniami. Profesor koordynuje działania tej grupy z dużą energią i zaangażowaniem, prace postępują w szybkim tempie i już niedługo spodziewamy się wymiernych efektów tych działań”.

Prof. Piotr Milkiewicz zaznaczał, że dzięki wspólnej pracy Kliniki Hepatologii i Chorób Wewnętrznych oraz europejskich ośrodków referencyjnych: „zagadnienia jakości czy komfortu życia chorych na choroby rzadkie przez długi czas marginalizowane, dopiero w ostatnich latach zaczynają być traktowane z należną im uwagą”.

Współpracujący blisko z Kliniką Hepatologii i Chorób Wewnętrznych WUM prof. Ansgar Lohse podkreślał: „Leczenie pacjentów z chorobami rzadkimi  stanowi wielkie wyzwanie współczesnej medycyny. Istnieje tu prosta zależność: rzadkie choroby to małe doświadczenie w ich leczeniu wśród ogółu lekarzy. Ta sytuacja wymusza w pewnym sensie tworzenie ośrodków referencyjnych, w których pracują specjaliści dysponujący odpowiednią wiedzą i doświadczeniem w leczeniu tych schorzeń. Ich rolą jest nie tylko wdrażanie najnowszych terapii, ale również edukacja społeczności medycznej  w tym zakresie. Co więcej, współpraca międzynarodowa  pomiędzy ośrodkami wchodzącymi w skład sieci przyczynia się nie tylko do lepszej opieki nad pacjentami, ale również przynosi postęp naszej wiedzy i rozumienia tych schorzeń”.