Neurochirurdzy oraz pacjenci o zespole Chiari i jamistości rdzenia

Klinika Neurochirurgii z Centralnego Szpitala Klinicznego Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego podejmuje liczne działania informacyjne na rzecz pacjentów cierpiących na zespół Chiari i jamistość rdzenia.

Zespól Kliniki, który zajmuje się chorymi z tymi schorzeniami od lat 70. XX wieku, prowadzi dla pacjentów stronę internetową non-profit chiari.pl powstałą we współpracy pacjentów, lekarzy, neuropsychologów oraz fizjoterapeutów głównie dla pacjentów, ale również dla ich rodzin i przyjaciół.

20 listopada przy udziale Kliniki zorganizowany został pierwszy w Polsce webinar na prośbę i we współpracy z pacjentami cierpiącymi na zespół Chiari i jamistość rdzenia skupionych w grupie Facebooku (Zespół Chiari, jamistość i ja - porady, leczenie, wsparcie - https://www.facebook.com/groups/chiarijamistosc), która ma ponad 1000 użytkowników.

Na program webinaru, który oficjalnie otworzył kierownik Kliniki prof. Andrzej Marchel, składały się następujące wykłady: metody leczenia zespołu Chiari i jamistości rdzenia u dorosłych - prof. Przemysław Kunert (WUM), objawy typowe i nietypowe zespołu Chiari i jamistości rdzenia - dr Artur Balasa (WUM), specyfika zespołu Chiari i jamistości rdzenia u dzieci - dr n.med. Paweł Kowalczyk - Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka oraz nowoczesne strategie leczenia bólu w jamistości rdzenia - dr n.med. Jerzy Jarosz z Fundacji Hospicjum Onkologiczne im. św. Krzysztofa w Warszawie. Podczas ponad 3-godzinnego webinaru prelegenci odpowiadali także na pytania uczestników. Webinar dostępny jest na : https://www.youtube.com/watch?v=VU6UbVOcM_E&t=1605s

Zespół Chiari jest poważną, chorobą neurologiczną o szerokim spektrum objawów, powodującą od niewielkich bólów głowy do postępującego inwalidztwa. Powodem jest nieprawidłowe wpuklenie się części móżdżku (migdałków móżdżku) do kanału kręgowego z uciskiem na pień mózgu. W większości przypadków chorobie towarzyszy jamistość rdzenia kręgowego.

Jamistość rdzenia (syringomyelia, syrinx) jest to choroba rdzenia kręgowego, polegająca na powstawaniu nieprawidłowych, wewnątrzrdzeniowych jam najczęściej wypełnionych płynem mózgowo-rdzeniowym. 

Więcej informacji na temat zespołu Chiari i jamistości rdzenia dostępnych jest na stronie: http://chiari.pl/